Syndrome de Gilles de la Tourette

Vous l’ignoriez sans doute, mais je souffre du syndrôme de Gilles de la Tourette.

C’est vers l’âge de onze ans que les symptômes étaient apparus : alors que je jouais tranquillement devant l’ordinateur, sans même m’en rendre compte, je détournais la tête sans raison apparente. Mes parents avaient pris peur, craignant que l’ordinateur et les jeux vidéo étaient à l’origine de ce trouble qu’aucun médecin n’arrivait à qualifier. C’est que mes tics devenaient de plus en plus persistants, et de plus en plus handicapants. Au collège, j’avais comptabilisé jusqu’à plusieurs milliers de tics de l’heure, rendant difficile le suivi de cours, la prise de notes ou l’écriture durant les devoirs.

Imaginez la situation : un enfant a un devoir difficile à faire à l’école. Il est devant sa copie, déjà stressé. Ses tics moteurs commencent : il cligne des yeux, tourne la tête, ses tics gagnent les membres supérieurs, le tronc, dans certains cas, il émet divers tics sonores, pendant lesquels il ne peut se concentrer sur sa copie. Forcément, cela l’énerve. Le cercle étant vicieux, plus il s’énerve, plus ses tics augmentent d’intensité. Bref, au collège, au lycée ou durant mes études supérieures, j’avais alors estimé que mes tics pouvaient occuper jusqu’à la moitié du temps d’un devoir surveillé en classe.

Mais ne croyez pas que tous ces tics étaient discrets : je me souviens, à la fin d’un devoir d’informatique, durant mes études, qu’une surveillante était venue me voir, pour récupérer ma copie. « Ne vous inquiétez pas, il y aura d’autres façons de vous rattraper. » C’est vous dire que mes divers tics nerveux ont dû attirer son attention et susciter des inquiétudes. Pourtant, sur ce devoir-là, justement, j’avais obtenu la meilleure note de la promotion, avec les félicitations du prof. Le devoir était facile et je savais que tout était bon. Je vous laisse imaginer l’expression de mon angoisse lorsque mes certitudes étaient moindres…

Toujours est-il que mes parents commençaient à s’inquiéter : les médecins n’avaient aucune idée de ce que cela pouvait être. Je me souviens lorsqu’au moment de quitter un psychiatre, ma mère, accompagnant son fils ado, l’ordonnance du médecin à la main, lui demande tout de même s’il sait de quoi il s’agit, et s’il a déjà rencontré un tel cas. Le médecin, hésitant, répliqua que non, il n’avait aucune idée de ce que cela pouvait être, et qu’il n’avait jamais rencontré de cas similaire. Cela ne l’a pourtant pas empêché de me prescrire des neuroleptiques, sans avoir la moindre de ce que j’avais.

Un autre médecin, généraliste, celui-ci, éminent professeur, m’avait aussi examiné, plusieurs fois. Sa conclusion était que je devais cesser de faire mes tics, car si à 18 ans, je continuais à les avoir, cela pouvait devenir héréditaire. Je n’ai toujours pas compris, depuis, comment ma seule volonté pouvait changer mon ADN…

Nous sommes dans les années 1980 et Internet n’existe pas. Ce n’est qu’au bout de plusieurs mois de recherches dans des revues scientifiques internationales, mon père avait fini par trouver une annonce pour obtenir des informations sur une maladie qui semblait correspondre à mes symptômes : le syndrôme de Gilles de la Tourette. Ce fut plus tard confirmé plus tard par un neurologue. Ouf, le nom de mon mal fut donné.

Aujourd’hui, il est beaucoup plus simple d’avoir des informations :

Le syndrome Gilles de la Tourette est une maladie neurologique qui associe tics en tous genres, obsessions, compulsions et hyperactivité. Cette maladie très invalidante affecterait une personne sur 2 000.

[...]

D’origine neurologique, elle est caractérisée par un « désordre du mouvement ». Ce terme rassemble des tics moteurs, liés à des contractions musculaires involontaires — comme le clignement des yeux, des grimaces ou des mouvements du corps –, et des tics sonores. La personne fait des bruits incontrôlés avec sa bouche et son nez : elle renifle, elle grogne, elle toussote. Pire, les tics peuvent conduire à cracher, trépigner, émettre des jappements comme un chien ou des cris stridents.

[...]

Il est important de comprendre que ces tics sont incontrôlables. Ils sont dus à une sensation d’inconfort psychologique et physique. La seule solution pour soulager cet inconfort est de produire le tic. On peut comparer cela à un éternuement ou à une démangeaison qu’il faut absolument gratter.

La maladie a beau avoir été identifiée dès le dix-neuvième siècle, elle reste encore très peu connue. Par exemple, selon les sources, elle toucherait entre 5 personnes sur 100.000 et une personne sur trois. Par ailleurs, si elle semble d’origine physiologique, en rapport avec un dysfonctionnement d’un ou plusieurs neurotransmetteurs dans le cerveau, et qu’elle semble héréditaire, avec une prédominance nette chez les garçons, l’état psychologique a une influence, pas toujours évidente, sur la fréquence des symptômes. Malheureusement, la maladie n’a toujours pas de remède, les divers médicaments, souvent non dénués d’effets secondaires, ne permettent que d’en atténuer les symptômes.

Ces dernières années, la maladie a attiré les médias de masse, qui lui ont consacré divers reportages. Il faut dire que dans sa forme la plus grave, la maladie est particulièrement spectaculaire. En effet, certains malades, outre divers tics nerveux invalidants, ne peuvent s’empêcher d’avoir des gestes obscènes, voire même devenir particulièrement vulgaires. Il peut alors devenir difficile, pour l’entourage, de comprendre que ce sont des manifestations involontaires de la maladie.

Le grand public a pu découvrir cette maladie notamment dans les séries télévisées produites par David E. Kelley (La loi de Los Angeles, Ally McBeal, The Practice, Boston Public, etc.) qui s’avoue fasciné par ce syndrôme :

« J’ai été fasciné par Tourette depuis que j’ai lu un livre dessus par Oliver Sacks. Il le liait à cette connection corps-escprit que personne n’avait su quantifier », confie Kelley. « Par conséquent, plus j’en apprenais, plus j’en devenais fasciné. »

Maintenant, peut-on vivre normalement avec le syndrôme de Gilles de la Tourette ? Eh bien… oui, je crois. Il faut dire que malgré mes divers tics nerveux, plus ou moins envahissants, je ne m’étais jamais enfermé sur moi-même. En effet, mes proches et amis, petites amies, faisaient rapidement abstraction de mes tics, n’y prêtant guère attention.

Certains prétendent que Mozart aurait souffert du syndrôme de la Tourette, mais cela est en réalité très controversé, les conclusions étant basées sur des faits peu concluants. Cependant, André Malraux en a souffert, tout comme d’autres célébrités. J’avais moi même été surpris de voir l’un de mes acteurs fétiches, Vincent Lindon, montrer divers signes de la maladie lors d’un entretien télévisée.

Bref, ayant suffisamment d’accidents automobiles dans les jeux vidéo, j’ai décidé de ne pas passer le permis, me satisfaisant très bien de ma condition de piéton. Mais à part cela, et ce malgré le syndrôme de Gilles de la Tourette, je mène une vie tout ce qu’il y a de plus normale.

Réactions des lecteurs

Il y a 27 réactions pour l'article Syndrome de Gilles de la Tourette.

sioran a écrit le 21 novembre 2006 à 10:36 :

Un de mes neveux souffre de ce syndrôme. Il a 23 ans maintenant. Celà va mieux pour lui bien qu’il l’aie dans sa forme la plus grave. J’entends que s’il a toujours des tics, il ne fait plus de gestes obscènes et surtout ne clame plus de paroles répétitives et extrèmement grossières…
A l’époque au début de sa maladie…c’était très difficile d’accepter…Je me souviens que ma compagne (ne connaissant rien à cette maladie) ne pouvait plus supporter les « connasses » qu’il lui assénait sans arrêt.
Il pouvait aussi se montrer violent.

Angelyne a écrit le 21 novembre 2006 à 10:57 :

Je n’ai jamais été confronté à cette maladie in real, mais je me souviens que tu m’en avais parlé justement à propos du permis, je vois que tu as décidé de ne pas le passer mais quelque part je me dis que c’est aussi parce que tu as bien envie de te laisser conduire par une charmante demoiselle, en attendant biensur que tu deviennnes multimilliardaire et que tu es un chauffeur personnel féminine bien sur!

Lucien a écrit le 21 novembre 2006 à 15:00 :

Nous autres dans le sud, on est nombreux à l’avoir cette maladie. Surtout en bagnole. On peut pas s’empécher de gueuler « ENCULé » vers les autres automobilistes à tous les coins de rue…

M a écrit le 21 novembre 2006 à 17:58 :

Utilise-tu justement ces médocs contre les symptômes malgré les effets secondaires, ou bien as-tu renoncé et préféré faire sans ?

M.

ralphy a écrit le 21 novembre 2006 à 18:17 :

sioran, je suis ravi pour ton neveu que les tics les plus invalidants soient passés. J’imagine que cela peut être particulièrement pénible pour l’entourage, car même lorsqu’on ne prend pas les choses pour soi, entendre des grossiertés est assez inhabituel et destabilisant.

Je vois que tu as tout compris, Angelyne ! Me faire conduire par un chauffeur, surtout si celui-ci est une jolie fille, est en effet loin de me déplaire !

Lucien, c’est donc ça, le truc ! Le soleil serait donc un facteur agravant des symptômes ? Voici une révélation scientifique de la plus haute importance !

M, j’ai renoncé à faire appel aux médicaments pour calmer les symptômes du fait des effets secondaires. Après avoir essayé un anxiolitique, pourtant à une dose quasi-homéopathique, j’avais souffert de crampes dans la langue, ce qui était particulièrement éprouvant. (Outre que cela fait très mal, il devient difficile de parler ou d’avaler sa propre salive…) Bref, j’ai fait avec. Heureusement, les symptômes de la maladie sont assez bénins dans mon cas et se sont assez estompés depuis la fin de mes études. Si je n’envisage pas de conduire (je peux tourner la tête et me « couper du monde » durant quelques secondes à tout moment et sans prévenir), mes tics sont tout à fait supportables actuellement et leur intensité varie avec le temps. Elle semble même s’être sensiblement calmée ces dernières années. Je préfère donc éviter la prise de médicaments qui, de toutes façons, ne résolvent pas le problème et ne font que le masquer, tout en ajoutant des effets indésirables parfois encore plus invalidants.

Staral a écrit le 21 novembre 2006 à 18:51 :

En tout cas, c’est bien d’en avoir parlé ainsi, avec des mots simples qui savent bien expliquer ce qu’est celle maladie. Les quelques reportages que j’ai pu voir à ce sujet étaient bien souvent assez voyeuristes, et c’est donc important de lire des temoignages comme le tien.
Bravo d’avoir su vivre avec ça j’imagine le plus normalement possible, même si ca ne doit pas être évident tous les jours…
(quoi ??? Les syndromes Gilles de la Tourette peuvent avoir une vie sexuelle ???) ;°)

Maylis a écrit le 21 novembre 2006 à 19:07 :

bonsoir ralphy ;-) j’ai suivi un gamin qui avait ce syndrome mais avec des manifestations sur le plan obscène pas évident à gérer dans le groupe classe encore moins pr lui et ses parents bien que suivi sur le plan psy il était sans solution véritable j’imagine ton embarras en cours ou dans des situations de stress je trouve bien que tu en parles ça permet de créer une information autour de sensibiliser le lecteur aussi bisous ralphy

Martin a écrit le 21 novembre 2006 à 21:50 :

Je rejoins Staral et Maylis, je trouve ça très bien et courageux d’avoir ainsi parlé de ta maladie, Ralphy. J’en avais entendu parler mais je ne connaissais pas ses mécanismes et ses symptômes de façon aussi clair.

Un post clair, détaillé et très didactique. C’est vrai que ça parle de toi, mais je trouve ça très bien de la manière dont c’est traité.

Merci aussi pour la confiance que tu accordes à tes lecteurs.

Cristophe a écrit le 22 novembre 2006 à 8:41 :

Question terre à terre :
La sécu reconnaît-elle cette invalidité ?

Sinon, j’avais remarqué ton tic qui te fait copier-coller les mots de la rouquine.

La Souris Blonde a écrit le 22 novembre 2006 à 10:39 :

Sublime, la réponse de l’ »éminent professeur »… Et combien sont-ils, ceux qui, faute de comprendre la maladie face à laquelle ils sont, préfèrent l’attribuer à la mauvaise volonté du malade… Et encore, tu as de la chance, il ne t’a pas proposé de te guérir grâce à « un bon coup de pied au… »
Quoique, en fait, il l’a peut-être fait, cet affreux?
VIsiblement, en tous cas, la volonté, tu n’en manques pas… Quant à moi, je vis assez bien d’être une souris qui clique toute seule ;-)

ralphy a écrit le 22 novembre 2006 à 19:32 :

Je confirme, Staral, les personnes souffrant de syndrôme de la Tourette peuvent avoir une vie sociale, et même une vie amoureuse et sexuelle. ;-) Cela dit, j’ai bien de la chance dans mon « malheur » de ne pas souffrir des tics les plus invalidants parfois liés à cette maladie.

Je crois, Maylis, que dans les cas où le comportement d’un enfant, bien qu’il soit tout à fait indépendant de sa volonté, puisse réellement gêner la poursuite d’un cours en classe, il faut sans doute envisager d’autres solutions qu’une scolarité habituelle. Cependant, cela ne doit pas être évident à accepter, autant pour l’enfant, mais sans doute encore plus pour les parents, de se voir « exclure » du système habituel. En tant qu’adolescent, j’avais été suivi par un psychologue, mais j’avoue que ce suivi n’avait aucune répercussion positive. Il faut dire que le psy s’était avéré très incompétent, n’ayant pas réussi à instaurer la confiance, en un ou deux ans de séances, avec le patient que j’étais.

Martin, à part de très rares cas de brimades au sujet de mon tic, et d’un cas de harcèlement moral assez déplaisants, mais que j’avais réussi à gérer assez bien, mon tic n’a pas eu de répercussions significatives sur ma vie. Par ailleurs, je dissocie mes divers tics, indépendants de ma volonté, de moi, de ma personne ou de ma personnalité. Aussi, il ne m’est pas particulièrement difficile d’en discuter.

Cristophe, qu’entends-tu par la reconnaissance de cette invalidité par la sécurité sociale ? Tu veux dire si la sécurité sociale indemnise les personnes souffrant de cette maladie ? Je n’en sais strictement rien. Les diverses séances médicales et médicaments qui peuvent être éventuellement prescrits pour réduire l’intensité des tics sont remboursés au même titre que d’autres soins. Pour ce qui est de la reconnaissance d’une quelconque invalidité ou infirmité, je l’ignore. Je ne me suis pas penché sur le sujet.

La Souris Blonde, mes parents ont tenté d’expliquer à cet éminent professeur qu’ils n’étaient pas les seuls à remarquer mes tics, et que des gens extérieurs au cercle familial avaient eux aussi remarqué leur réalité. Il faut savoir en effet que les tics sont certes une origine physiologique, la psychologie a une influence non négligeable sur leur fréquence. Ainsi, il est fréquent qu’une personne souffrant du syndrôme de la Tourette ne manifeste aucun tic durant une entrevue avec un médecin. Bref, le médecin leur a expliqué que puisque moi-même, à l’époque, je n’exprimais aucune gêne, ils devaient ignorer mes tics, tout simplement, et de dire à leurs amis d’ »aller se faire voir » (je cite). Voici une réponse qui n’a pas satisfait grand monde, surtout venant d’un médecin qui exprimait son plus grand désarroi à nommer une maladie à laquelle manifestement il ne connaissait pas grand chose…

Marjorie a écrit le 23 novembre 2006 à 0:40 :

Perso, je ne connais personne avec ce syndrome, mais j’avoue que c’est flippant…

Cela dit, il n’y a que les choses inconnues ou méconnues qui génèrent des craintes… Parait-il!!!

Cristophe a écrit le 23 novembre 2006 à 12:45 :

Sans aller jusqu’à une pension pour invalidité, il est possible que les soins liés à l’invalidité soient pris en charge à 100% par la sécu.

angie a écrit le 28 octobre 2008 à 22:37 :

a tous bonsoir je connait beaucoup sur cette maladie car ma petite soeur de 35 an en souffre et je me sans si inutile de ne pas la sortir de cette enffer toute la famille en souffre elle est tellement en colerre apres cette maladie quelle ne pense pas etre capable den assumer de vivre seul ou avec quelqun qui pourrait accepter sa maladie elle croit ne pas avoir le droit d aimer et surtout daitre aimee elle en veux surtous a ma maman de sa maladie hor elle y est pour rien elle les symptome ses les tic les grosier mot les reproche et souvant l envie de mourir en plus elle a des crises d angoisse de titanie et pour repondre un peut a votre question oui nous en belgique ses repris comme un handicape serieux et reconu par la vierge noir donne le droit a une penssion dinvaliditer si je pouvais prendre sa maladie pour la soulager et quelle comennce a pencer a autre chose qua sa je le ferrait sas esiter

ralphy a écrit le 29 octobre 2008 à 1:36 :

@angie : Si ce n’est pas déjà le cas, il est fortement recommandé de consulter un neurologue et/ou un psychiatre lorsque le syndrome de Gilles de la Tourette devient handicapant, et je conçois qu’il puisse être très difficile à vivre dans ses formes les plus handicapantes.

En effet, il existe des traitements qui permettent de réduire les tics rendant la vie plus facile. Bien entendu, il existe aussi des effets secondaires à chaque médicament, et il est bon que le patient puisse dialoguer avec son médecin pour trouver le traitement qui améliore le plus la qualité de la vie. Un neurologue ou un psychiatre connaissant cette maladie peut être d’un grand secours.

Ceci étant, et même si je ne souffre pas d’une forme très handicapante, les situations où ce syndrome a eu un effet négatif sur ma vie sociale ont été rarissimes. Aussi, consulter un psychiatre ou un psychologue permet de mieux vivre les tics et éventuellement les réduire. L’état psychologique a une influence sur les tics, même s’il n’en est pas le principal déclencheur (celui-ci est physiologique, et non psychologique). Dans mon cas, l’anxiété ou la frustration, le stress en général ont tendance à augmenter les fréquences de mes tics, alors que les moments calmes et reposants ont tendance à baisser l’intensité de mes tics. Je ne parle pas d’un moment précis, mais plutôt d’une période moyennement longue (plusieurs semaines, plusieurs mois), voire très longue (années). Un suivi psychiatrique ou psychologique permettent de retrouver ce calme à long terme. Arrangeant ma vie et ma manière de penser de sorte à ne pas stresser, j’ai vu la fréquence de mes tics chuter drastiquement, voire disparaître, alors que ceux-ci se produisaient à hauteur de plusieurs milliers de l’heure (j’avais compté, une fois, sur une période de vingt minutes).

Note aussi que si les tics, en particulier quand ils sont spectaculaires et accompagnés de grossiertés déclenchés par des envies irepressives et involontaires de la personne qui souffre du syndrome de Gilles de la Tourette, ne se voient pas forcément sur le Net. C’est peut-être donc un bon moyen pour ta sœur de socialiser. Par après, passé le moment d’étonnement et éventuellement de questionnements de la part des amis, ceux-ci ne font plus attention aux tics, ne les remarquant vraiment pas. Une fois que l’on prend conscience que l’on est le seul à remarquer ces tics, on finit par moins les ressentir comme un handicap.

Certes, mon cas personnel n’est certainement pas comparable, d’un point de vue de l’intensité des tics, à la situation de ta sœur, mais il faut que tu fasses attention à ne pas tomber dans une spirale infernale dans laquelle la souffrance de ta sœur risquerait de t’emporter si tu essayes de ressentir le mal être qu’elle peut ressentir. Le mieux que tu puisses faire, sans nul doute, c’est de ne pas tenir compte de son handicap dans tes relations avec elle et l’encourager, si elle te fait part de son mal être, à consulter un médecin qui saura l’aider, ou bien encore à se documenter par elle-même quant à son handicap.

Roman Age a écrit le 14 novembre 2008 à 17:45 :

C’est incroyable qu’un medecin n’ai pas su identifier cette maladie, et qu’il ait fallu a ton pere aller chercher dans des revues specialisees pour finalement etre capable de mette un nom dessus…aujourd’hui avec Internet c’est tres facile de trouver des renseignements sur une maladie, ses symptomes, mais tout de meme pour le faire serieusement et efficacement, il faut faire le tri parmi beaucoup d’information, ce qui represente encore un certain travail qui ne devrait pas etre necessaire si un medecin avait les connaisances requises, ou savait comment les obtenir.

ralphy a écrit le 14 novembre 2008 à 20:35 :

@Roman Age : Selon les spécialistes, le syndrome de Gilles de la Tourette concerne entre 1 personne sur 20 (soit 5 % de la population, ce qui représente 3 à 4 millions d’individus en France) et 5 personnes sur 100.000 (soit 0,005 % de la population, ce qui représente 3.000-4.000 individus en France).

Or, avant Internet, comme tu le notes, il était particulièrement difficile pour les médecins de trouver ce type d’informations, d’autant plus lors d’une consultation médicale qui ne dure jamais que 15 à 60 minutes selon les cas… À part le très fictif Dr House, bien peu de médecins consacrent une équipe entière de médecins plusieurs jours durant pour trouver l’origine d’un problème finalement exceptionnel et qui ne met pas directement en danger de mort les individus qui en sont atteints…

pautonnier a écrit le 22 juin 2009 à 23:07 :

bonjour cela fait peu de temps que j ai internet mon fils est atteint du symdrome de gille de la tourette et de trouble associe il est sous risperdal costa injectable la il ne va pas bien je ne sais plus ou m adresse depuis hier il est a l hopital j ai peur qu il soit encore surdose de medicament on habite en mayenne et c est dur de trouver des gens qui connaissent cette maladie je demoralise je ne sais plus quoi faire il a ete diagnotiquer a paris j aimerai dialoguer avec des personne qui connaissent cettemaladie dans mon entourage personne ne nous comprend les portes nous sont ferme

ralphy a écrit le 24 juin 2009 à 0:23 :

@pautonnier : Il est primordial de consulter un neurologue qui connaisse ce trouble. Cependant, il n’existe aucun médicament permettant de soigner le Syndrome de Gilles de la Tourette qui semble être une maladie génétique. En conséquence, il est important de peser le pour et le contre quant à la médicamentation, car les médicaments que l’on peut prescrire ne servent qu’à réduire les tics et soulager le patient. Le problème est qu’ils sont souvent accompagnés d’effets secondaires pour certains plus importants que la gêne occasionnée par les tics.

À noter que pour réduire la fréquence des tics, un bon repos, et sommeil en particulier, est primordial, tout comme une atmosphère familiale et sociale calmes. De plus, ma propre expérience de ce syndrome me fait noter que les tics varient dans le temps. Alors que je pouvais atteindre plusieurs milliers de tics de l’heure à l’adolescence, à l’âge adulte, ceux-ci ont presque disparus durant de nombreuses années, et restent tout à fait vivables le reste du temps.

pautonnier a écrit le 24 juin 2009 à 12:58 :

merci raphi de m avoir repondu je vois au moins qu il y a des gens qui comprennent les choses mon fils est toujour a l hopital il faut qu il arrive a se detentre a la maison c est tre tendu et faut qu il arrive a aller vers le monde exterieur il a enormement de difficulte a se mettre dans un groupe de vivre cette situation il en est malheureux et tout son entourage en souffre de le voir ainsi je vais le voir cet apres midi j espere que ca va aller

ralphy a écrit le 25 juin 2009 à 10:27 :

@pautonnier : Passés les premiers étonnements liés aux diverses manifestations du Syndrome de Gilles de la Tourette, l’essentiel des amis n’y prêtent plus attention. Même si cela n’aura pas ou peu d’influence sur la fréquence des tics (ou éventuels tocs), un psychologue pourra éventuellement aider votre fils à mieux vivre sa situation et se faire des amis. Quant à l’entourage proche, le mieux qu’il puisse faire est de ne pas prêter attention aux tics de votre fils. En effet, cela permettra à votre fils de ne pas se focaliser sur ses tics. Par exemple, il faut éviter de faire remarquer à votre fils qu’il a des tics et ne surtout pas l’inciter à empêcher de les avoir. En effet, tenter de lutter contre les tics peut réduire leur apparition à très courte échéance (pendant quelques minutes), mais provoque à plus long terme l’effet inverse où l’on peut alors assister à une véritable « explosion » de tics les plus divers.

pautonnier a écrit le 10 juillet 2009 à 21:58 :

@ raphy bonjour cela fait plusieur jour que je n ai pas ecrit  mon fils etait rentre de l hopital et ce soir il est reparti il a une explosion de tic c est une catastrophe on ne sait plus quoi faire dans notre region il ne connaisse pas vraiment la maladie j ai recontacte l association il a rendez vous a vec le neurologue que dans un mois en attendant c est des tas de traitement qui le detraque completement persone n arrive a comprendre dans quel mal etre il est aujourd hui il etait dans un enervement extreme et des pulsions de tics il ne connait personne pour en parler il n arrive toujours pas a gerer son angoisse  et ses tics on s inquiette pour  lui que sera sa vie d adulte a l avenir il n envisage rien

ralphy a écrit le 11 juillet 2009 à 16:07 :

@pautonnier : Le syndrome de Gilles de la Tourette est très mal connu des médecins et il n’existe aucun traitement réellement efficace pour améliorer la qualité de vie du patient. La patience est essentielle, même si la frustration est grande.

usul a écrit le 6 août 2010 à 16:04 :

Bonjour,

je vous ecris apres avoir lu votre post. j espere que vous lisez toujours les commentaires.

Voila, je viens de me rendre compte que ma femme qui a 24 ans (nous sommes mariés depuis 2 semaines et nous nous connaissons depuis 2 ans) a le syndrome de la tourette.

elle le « cache » assez bien, et c est vraiment par hasard que j ai relié les indices: elle m a dit qu elle avaient des tics en etant petites, et que aujourd hui encore elle les controle, mais qu elle a des envies toutes les 4/5 secondes… j ai eu du mal a le croire, et puis au fil du temps (et pourtant je me considere comme tres observateur dans la vie tous les jours) jai commencé a percevoir des raclements de gorge quotidiens, des mots qu elle reprennait souvent en disant qu elle aimait bien ca, et des grimaces reccurentes « parcequ elle aime bien faire des grimaces ».

un jour je lui ai demande pourquoi elle faisait des raclement des gorges avant de tousser et elle s est mise a pleurer…

bref, tout ca pour dire que je pense que c est le syndrome de la tourette.

une question me hante ; j ai vu que c etait genetique, j ai vu aussi que c etait une transmission autosomique dominante… meme si cela n est pas confimé…

j ai lu, mais je n arrive pas a trouver les sources, que les SGT etaient moins severes lorsqu ils etaient transmis par la mere… avez vous des infos dessus ?

et vous comment envisagez vous d avoir des enfants ?

Usul

PS: je vais prendre un peu de temps, mais je vais lui en parler

ralphy a écrit le 7 août 2010 à 19:18 :

@usul : D’après ce que j’ai pu lire, tout porte à croire en effet que le « Syndrome de la Tourette » (SGT), aussi appelé « Maladie de Gille de la Tourette » (et ces deux écoles s’accusent mutuellement d’utiliser un vocabulaire inapproprié, mais passons sur ce débat qui vaut celui qui oppose les « autant pour moi » aux « au temps pour moi » ou encore qui déchire les Lilliputiens sur l’épineux problème du bout par lequel il convient de casser un œuf à la coque), est d’origine génétique. Cependant, personne ne semble avoir identifié le gène responsable. Aussi, cela ne semble être qu’une hypothèse.

À ma connaissance, cependant, je suis l’unique cas de ma famille à en « souffrir » (notez les guillemets). Certes, d’autres membres de ma famille se rongent les ongles, mais ce phénomène ne semble pas être associé au SGT, du moins pour autant que j’en sais. Petite remarque : j’ai vu un psychiatre qui semble lier à ce syndrome autant l’apparition de tics (ou troubles involoncaires compulsifs) que de tocs (ou troubles obsessionnels compulsifs). Il est vrai que je « souffre » des deux, même si les tocs sont autrement moins fréquents et gênants.

Autre remarque : lors de mes années collège, un ami m’avait confié qu’il avait noté l’apparition de tics sur sa personne à mon contact, par mimétisme, à savoir qu’il voyait un lien de causalité laissant supposer une origine environnementale de ses tics.

Bref, ce préambule pour insister sur l’aspect hypothétique de l’origine génétique, malgré les fortes présemptions : oui, la présence de cas de SGT semble liée à des facteurs héréditaires (le SGT aurait un taux de transmission de 99 % par le père et à 49 % par la mère, mais je ne me souviens pas avoir lu d’impact sur la gravité du SGT suivant l’origine supposée du gène, qu’il soit transmis par de la mère ou du père), mais cela ne semble pas être systématique ou encore en être la seule cause, ni même que le supposé porteur du gène souffre de SGT. Les garçons semblent davantage touchés que les filles. Selon les sources, le SGT toucherait 5 personnes sur 100.000 (soit 0,005 % de la population) à 1 personne sur 20 (soit 5 % de la population), soit un rapport 1.000, c’est dire la difficulté d’y voir clair.

En outre, le degré des tics ou des tocs est très variable : ceux-ci peuvent être très limités dans le temps (même ne durer que quelques semaines au cours de l’enfance ou adolescence, puis disparaître à jamais), être réguliers (dans mon cas, j’ai connu des périodes de plusieurs mois à plusieurs années où les tics avaient totalement disparu, ainsi que des périodes où ils s’étaient intensifiés jusqu’à en devenir permanents et très pénalisants), voire permanents ; l’importance des tics varie énormément entre individus, impliquant mouvements des yeux et des paupières, gestes involontaires (dont, mais pas systématiquement, des gestes obscènes), émission de sons (comme le raclement intempestif de la gorge), ainsi que paroles (dont injures et obscénités).

Vous vous posez des questions quant à votre descendance. C’est une question que je me suis posée. La réponse implique une réflexion morale et éthique. En effet, doit-on imposer un handicap à ses enfants ? À l’époque où mes tics étaient omniprésents, j’écartais l’idée d’avoir des enfants. Maintenant que mes tics sont devenus particulièrement discrets, je l’envisage. Étant célibataire, cependant, cette question n’est pas d’actualité. Néanmoins, dans le cas où elle devait se poser, elle impliquerait nécessairement la future maman. D’ailleurs, je ne cache pas mon SGT, même si beaucoup s’étonnent que j’aie des tics, ne les remarquant tout simplement pas, même lorsqu’ils me paraissent manifestes et fréquents.

Mais s’agit-il réellement d’un handicap suffisamment handicapant pour remettre en question l’initiation d’une vie ? La question que l’on peut se poser, c’est si soi-même, si l’on avait le choix plutôt que de le laisser à ses propres parents, aurait-on préféré ne pas exister plutôt que de vivre avec le SGT ? Dans mon cas, pour répondre à cette question existentielle, le SGT n’a strictement aucune influence, à savoir que si ma vie aurait été plus agréable sans, cela a toujours été un facteur sans aucune influence sur mon bien-être et mon bonheur. Certes, au cours de ma scolarité, mes tics augmentant durant les périodes d’anxiété, telles les périodes d’examens ou les devoirs surveillés. De plus, enfant et adolescent, j’ai pu souffrir, très occasionnellement (voire très exceptionnellement), des moqueries de mes camarades, mais c’était un prétexte comme un autre (cela aurait pu être ma taille, mon poids ou toute autre source subjective prétexte aux moqueries).

En réalité, le seul point permanent qui a un impact sur ma vie de tous les jours est que je me refuse à conduire un véhicule motorisé par crainte que mes tics, et donc mon absence d’attention au moment précis de leur survenue, ne provoquent un accident où je pourrais blesser, voire tuer quelqu’un. Néanmoins, cela ne me gêne aucunement dans ma vie, puisque comme des millions de personnes au quotidien, je me déplace à pieds, emprunte les transports en commun, ou prends le taxi lorsque nécessaire (d’ailleurs, j’avais fait un calcul à une époque démontrant que le recours systématique au taxi était meilleur marché que l’acquisition et l’entretien d’une voiture, compte tenu de mes besoins réels).

Mais là encore, c’est un choix discutable. En effet, lorsque je joue à des jeux vidéo de courses de voitures, même si mes tics me gênent et provoquent des accidents (et voilà, qu’est-ce que je disais ?), cela ne m’empêche pas de battre des records, le tout en roulant à des vitesses sans rapport avec la réalité (il est normal d’avoir des accidents en roulant à 200 km/h en ville, non ?) Par ailleurs, je me souviens d’un reportage télévisé où un adolescent souffrant de tics lourds et très handicapants constatait l’ensemble de ses tics disparaître lorsqu’il roulait en mobilette. Un médecin m’avait même assuré que le SGT n’était pas nécessairement incompatible avec la conduite d’une voiture.

D’ailleurs, cette histoire de voiture et votre femme qui n’assume pas son SGT me font repenser à Ally McBeal, saison 3, si je ne m’abuse, et le personnage interprété par Anne Heche souffrant de SGT. La jeune institutrice est poursuivie pour homicide volontaire envers son mari (!), l’ayant renversé, puis écrasé à plusieurs reprises avec sa voiture. Il s’avère qu’elle préfère cacher son handicap au risque de passer sa vie en prison plutôt que d’avouer la vérité des faits, son SGT étant l’unique cause de ce malheureux accident, et ainsi s’avouer « malade ».

Pour finir, je ne saurais en effet que vous recommander de discuter au calme et dans le respect avec votre jeune épouse de ce SGT qu’elle cache pour en comprendre les raisons (non pas les raisons du SGT, mais les raisons qui pousse votre femme à le cacher) et exposer vos avis sur le sujet, éventuellement pour les faire évoluer, notamment pour ce qui est des enfants. Gardez à l’esprit que si le SGT ne se guérit pas, il n’en demeure pas moins que les cas les plus sévères peuvent bénéficier de divers traitements (comme des anxiolytiques prescrits par certains médecins), même si ces derniers induisent, comme tous les médicaments, des effets secondaires parfois même plus indésirables que les tics eux-mêmes (j’avais essayé une molécule qui provoquait chez moi des crampes dans la langue, m’empêchant de parler ou même d’avaler la salive).

Enfin, je ne peux que regretter l’absence de références dans mes propos. En effet, je puise tout cela de ma propres expérience et de recherches effectuées pour la plupart au tout début d’Internet, dans les années 1990, où je découvrais les détails du SGT sur divers sites francophones et anglophones. Cependant, je n’ai pas conservé les références de mes sources. Il existe cependant de nombreuses associations, en France, notamment, qui sauront très certainement vous aider dans la recherche documentaire, qu’elle soit scientifique ou sous la forme de témoignages.

usul a écrit le 9 août 2010 à 13:13 :

Merci de ta reponse longue et argumentee… elle m est tres utile…

J’ai parlé a ma femme, mais elle rejette en bloc l idee qu elle puisse avoir un SGT… ni ne souhaite aller voir un neurologue… elle me dit qu elle arrive a controler ses tics, meme si ils sont plus nombreux en ce moments… et elle me dit que ses tics de raclement de gorges sont tout recent (et je l entends se racler la gorge qu une ou deux fois par jour, le reste du temps, il est vrai, elle travaille et je ne la vois donc pas).

bref, pas tres facile, et malgre toute ma bonne volonté, j ai du mal a en discuter avec elle car elle souhaite « regler » par elle meme ses « soucis »

Je respecte, mais c est assez dur (certainment moins que pour elle)

sinon, je note une certaine « incoherence dans les chiffres que tu donnes… aussi, c est dommage que tu n ais pas les references…

tu cites  » : oui, la présence de cas de SGT semble liée à des facteurs héréditaires (le SGT aurait un taux de transmission de 99 % par le père et à 49 % par la mère,  »

cela pourrait suggerer que nous sommes en presence d un gene recessif pour les garcons et dominant pour les filles… mais meme la il y a qq chose qui ne va pas

je m explique :
un pere ayant le SGT et le donnant a 99% a ses enfants veut dire qu le pere a 2 genes SGT et qu il en donne un a ses enfants qui ont le SGT… ce qui veut dire qu il est dominant… ce qui ne marche pas avec le fait que le pere le donne a 100% (2 genes dont gene recessif)

de plus, cela ne semble pas fonctionner non plus avec le fait que les garcons ont 3 fois plus de risque d avoir le SGT que les filles…

donc en recroissant les infos, cela voudrait dire que tes proba devraient etre inversees… la mere a besoin de 2 genes pour developper le SGT, et le garcon un seul. la mere, le transmetrait donc a 100% de ses garcons et a 50% de ses filles

le pere, lui le transmettrai a 50% de ses enfants qui si ils sont des hommes seraient atteints

Merci bcp de ton aide, grace a toi j arrive a prendre un peu de recul

usul

ralphy a écrit le 9 août 2010 à 22:47 :

@usul : En effet, concernant les chiffres, ils sont sujets à caution. Je t’invite à lire les articles Wikipédia sur le sujet, autant en version francophone (déjà fort instructif) qu’anglophone (plus complet encore). Ils abordent l’aspect génétique et héréditaire du SGT.

Dans le cas d’un SGT, un électroencéphalogramme (EEG) ne permet de rien déceler d’anormal au niveau du cerveau, et un neurologue reste impuissant, sinon pour confirmer ou infirmer l’hypothèse du SGT, dans l’immense majorité des cas, surtout quand le patient n’est pas excessivement gêné de sorte à ne pas nécessiter un traitement médicamenteux.

Cependant, la fréquence et la gravité des tics ou des tocs étant aussi liés à des facteurs psychologiques, dont le stress, le traitement de ce stress, ne serait-ce que sur le plan psychologique (non médicamenteux), peut aider à les réduire.

Dans tous les cas, note que si elle souffre de SGT, la volonté de ta femme n’a (malheureusement) pas grande influence sur ceux-ci. L’exécution des tics et des tocs est une envie irrépressible de les exécuter, et lutter contre ne fait qu’accroître cette envie, encore une fois, irrépressible. Au mieux, elle peut les cacher, mais cela montre surtout son malaise et sa difficulté à assumer son (éventuel) SGT (ce qui peut se comprendre : elle constate son propre corps échapper à son contrôle).

La plupart des gens (non atteints) ne comprennent pas, s’imaginant que la volonté peut tout. Cependant, ils peuvent toujours essayer de regarder le soleil en face, sans plisser des yeux, ou encore retenir leur respiration jusqu’à perdre connaissance, ou tout simplement se retenir de sourire lorsqu’on les chatouille, de se gratter lorsque ça les démange. Bref, ce ne sont pas les exemples d’envies irrépressibles tout à fait banales et normales qui manquent auxquels nous ne prêtons guère attention, habituellement.

Note qu’on ne peut forcer quelqu’un à se soigner, d’autant qu’un SGT ne peut l’être, et d’après ce que tu dis, si en deux ans tu ne t’étais aperçu de rien, et que ta femme n’en souffre pas outre mesure, un traitement ne s’impose pas. En revanche, un suivi psychologique aidera peut-être ta femme, et voir un neurologue qui pourrait confirmer ou pas un SGT, et éventuellement recommander un psychiatre ou psychologue pour un suivi psychologique peut s’avérer bénéfique. (À noter que les psycho-thérapies ne me semblent pas prises en charge par l’assurance maladie, ce qui peut engendrer des coûts récurrents non négligeables.)

Enfin, tu peux constater que je n’ai aucune gêne à aborder le SGT, que ce soit ici ou ailleurs. En revanche, il est habituel que mes symptômes augmentent durant ces moments. A contrario, les symptômes disparaissent habituellement lors des consultations à ce sujet, d’où la difficulté pour les médecins de les observer.

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