À noter que pour réduire la fréquence des tics, un bon repos, et sommeil en particulier, est primordial, tout comme une atmosphère familiale et sociale calmes. De plus, ma propre expérience de ce syndrome me fait noter que les tics varient dans le temps. Alors que je pouvais atteindre plusieurs milliers de tics de l’heure à l’adolescence, à l’âge adulte, ceux-ci ont presque disparus durant de nombreuses années, et restent tout à fait vivables le reste du temps.

Or, avant Internet, comme tu le notes, il était particulièrement difficile pour les médecins de trouver ce type d’informations, d’autant plus lors d’une consultation médicale qui ne dure jamais que 15 à 60 minutes selon les cas… À part le très fictif Dr House, bien peu de médecins consacrent une équipe entière de médecins plusieurs jours durant pour trouver l’origine d’un problème finalement exceptionnel et qui ne met pas directement en danger de mort les individus qui en sont atteints…

En effet, il existe des traitements qui permettent de réduire les tics rendant la vie plus facile. Bien entendu, il existe aussi des effets secondaires à chaque médicament, et il est bon que le patient puisse dialoguer avec son médecin pour trouver le traitement qui améliore le plus la qualité de la vie. Un neurologue ou un psychiatre connaissant cette maladie peut être d’un grand secours.

Ceci étant, et même si je ne souffre pas d’une forme très handicapante, les situations où ce syndrome a eu un effet négatif sur ma vie sociale ont été rarissimes. Aussi, consulter un psychiatre ou un psychologue permet de mieux vivre les tics et éventuellement les réduire. L’état psychologique a une influence sur les tics, même s’il n’en est pas le principal déclencheur (celui-ci est physiologique, et non psychologique). Dans mon cas, l’anxiété ou la frustration, le stress en général ont tendance à augmenter les fréquences de mes tics, alors que les moments calmes et reposants ont tendance à baisser l’intensité de mes tics. Je ne parle pas d’un moment précis, mais plutôt d’une période moyennement longue (plusieurs semaines, plusieurs mois), voire très longue (années). Un suivi psychiatrique ou psychologique permettent de retrouver ce calme à long terme. Arrangeant ma vie et ma manière de penser de sorte à ne pas stresser, j’ai vu la fréquence de mes tics chuter drastiquement, voire disparaître, alors que ceux-ci se produisaient à hauteur de plusieurs milliers de l’heure (j’avais compté, une fois, sur une période de vingt minutes).

Note aussi que si les tics, en particulier quand ils sont spectaculaires et accompagnés de grossiertés déclenchés par des envies irepressives et involontaires de la personne qui souffre du syndrome de Gilles de la Tourette, ne se voient pas forcément sur le Net. C’est peut-être donc un bon moyen pour ta sœur de socialiser. Par après, passé le moment d’étonnement et éventuellement de questionnements de la part des amis, ceux-ci ne font plus attention aux tics, ne les remarquant vraiment pas. Une fois que l’on prend conscience que l’on est le seul à remarquer ces tics, on finit par moins les ressentir comme un handicap.

Certes, mon cas personnel n’est certainement pas comparable, d’un point de vue de l’intensité des tics, à la situation de ta sœur, mais il faut que tu fasses attention à ne pas tomber dans une spirale infernale dans laquelle la souffrance de ta sœur risquerait de t’emporter si tu essayes de ressentir le mal être qu’elle peut ressentir. Le mieux que tu puisses faire, sans nul doute, c’est de ne pas tenir compte de son handicap dans tes relations avec elle et l’encourager, si elle te fait part de son mal être, à consulter un médecin qui saura l’aider, ou bien encore à se documenter par elle-même quant à son handicap.